Pour agir signez la pétition
speak up about the autistic right to speak/ Se faire entendre : droit de parole autiste
https://www.change.org/autistic_autisme
« Bon, il faut qu’on parle, j’ai quelque chose à communiquer, je vous prie de prendre la peine de lire ce long texte, qui prendra quelques minutes de votre précieux temps. Prenez la peine de vous mettre en condition de ne pas être dérangés, pour bien apprécier toutes les nuances de ma réflexion et aussi de bien écouter et comprendre ce que j’ai à dire. »
Au départ, j’avais écrit tout cela dans moult commentaires sur Facebook, mais c’était beaucoup trop long et ardu d’expliquer point par point ma réflexion, donc j’ai décidé d’en faire un article.
Je précise que j’ai réécrit certains passages, le 4 janvier 2021 pour donner suite à vos commentaires pertinents chers lecteurs-trices!
Dans le Hors-Série spécialiste de l’autisme qui a amené nombre d’éléments essentiels et intéressants, mais, dans ma perspective autiste, de femme et mère autiste, il en manque deux totalement cruciaux.
Dans le contexte de la publication de ceci : Hors-Série à la (re) découverte des spécialistes de l’autisme… sur la page de la Fédération québécoise de l’autisme, deux choses m’ont dérangée. La première : encore une fois l’absence de personne autiste comme spécialiste de l’autisme. Bien des parents ont pensé et écrit que cela faisait d’eux les spécialistes de l’autisme; les propos du document ayant été interprétés ainsi.
En soi, ce n’est pas grave, mais l’utilisation de cela pour restreindre le droit de parole des adultes autistes, ayant commenté sur la publication, est une profonde altération de la signification de l’expression de ces mêmes adultes autistes. Je l’avoue, c’était très confrontant!
Je vais commencer par expliquer mon point sur l’expérientiel et poursuivre avec mon point sur l’absence de la personne autiste dans ce document.
Premièrement, Les preuves d’observation de l’enfant ou de l’adulte autiste par le(s) parent(s) sont similaires à ce que les spécialistes peuvent savoir de l’extérieur de la personne autiste; par exemple les lectures, les réseaux sociaux, les rencontres entre eux, les observations, etc. Bien que ces données soient intéressantes, elles sont théoriques. Les expériences sont du vécu, du savoir pratique, expérientiel. En tant que maman autiste, d’enfants autistes, même moi, je ne peux interpréter le vécu de mes enfants. Je ne peux parler qu’en mon propre nom, comme maman autiste, qui a aussi la particularité d’avoir deux enfants autistes. Deux enfants aussi différents de moi et semblables sur certains points que peuvent l’être tous les parents de leur(s) enfant(s).
Par le fait même, le vécu ne peut être exprimé que par la personne autiste elle-même, adulte ou enfant. De la même façon que nous ne savons pas ce qui se passe réellement dans la tête des autres, autistes ou non. Les interprétations non autistes, selon des codes neurotypiques, cela fait partie probablement des communications ratées. J’en ferai la courte démonstration. Un commentaire d’un parent d’enfant autiste m’a fait comprendre cela. Le terme qui est ressorti c’est l’interprétation de mon enfant. J’ai souvent ragé sur la résistance à faire place au discours des autistes adultes ou enfants autistes dans tout ce qui touche le domaine de l’autisme. Je ne comprenais pas cette résistance. La clé est apparue aujourd’hui sous la forme de ce mot : interprétation, qui semble-t-il fait partie intégrante de la communication non autistique. En tout cas, c’est la réponse que j’ai reçue, corrigez-moi si je me trompe.
Voici la démonstration du problème : ce n’est pas si factuel! Ce n’est pas du tout de l’expérience. Un article de Sylvaine Pascual (coach) explique justement les ratés de la communication en rapport avec l’interprétation. Elle explique très clairement le problème. Bien que non dédié aux autistes, je me retrouve parfaitement dans sa manière d’expliquer comment l’observation théorique peut être analysée par les « lunettes déformantes » donc sa propre perception du monde.
Je cite : « Sur quoi se base mon interprétation? Quelle preuve tangible, quel fait observable me permet de l’affirmer sans aucun doute? Ça marche dans les deux sens! Vous n’êtes pas les seuls en cause: la majorité des gens se laissent régulièrement aller à des interprétations ratées. Attention aux personnes de votre entourage qui interprètent trop souvent vos paroles et attitudes: elles vous coûtent beaucoup d’énergie. »1
1 https://www.ithaquecoaching.com/articles/les-rates-de-la-communications-les-interpretations-abusives-955.html
Comme personne autiste, je peux affirmer que cette attitude à vouloir tout interpréter ce que je dis et fais par certaines personnes non autistes ou même autistes, est à l’origine de l’épuisement que je peux ressentir. Par ailleurs je suis absolument d’accord avec madame Pascual dans son texte : ce serait mieux d’éviter de le faire avec toutes personnes déjà.
En un mot : communiquez. Demandez-nous, demandez à vos enfants, aux adultes autistes et nous ferons de même, pour vous comprendre vous. C’est si simple!
On en revient au titre de ce site. Mesdames et messieurs, les perceptions autistes, elles aussi sont diverses et différentes, autant que pour le reste de l’humanité, mais ça vous ne le saurez vraiment que si vous êtes à l’écoute!
L’interprétation n’est pas la communication en autisme. Justement, c’est tout le problème. C’est beaucoup plus littéral, tel quel. Appuyer ses codes de communication non autiste à la communication autiste… C’est comme utiliser la grammaire française en parlant en anglais ou toute autre langue… Ça ne fonctionnera pas pour être compris. C’est du joli « Goglie» (pour ne pas citer de marque connue) Traduction autiste/non-autiste, c’est loin d’être précis et compréhensible parfois. Vous savez très bien qu’on ne doit pas littéralement traduire d’un mode de communication à un autre intégralement dans un traducteur automatique, sinon le message se tord et se perd. C’est la même chose avec la communication autiste/non-autistes. Comprenez l’image bien sûr! En plus, du point sur les perceptions déformées liées à sa propre réalité, sa propre communication, qui n’est pas celle de l’autre.
Un de mes contacts Twitter et LinkedIn en parle souvent aussi pour son combat dans l’inclusion sociale des surdoués. Même problème : j’ai vu tellement de gens avec tellement de conditions différentes vivre la même difficulté, ne comprenant pas du tout, pourquoi tant de résistance aux discours émanant des personnes elles-mêmes.
Pourquoi faut-il toujours que ça parte des parents, des spécialistes et jamais des personnes concernées? Si je veux savoir ce qu’une personne vit, je vais tout simplement lui demander à elle!
C’est exactement comme lorsque j’ai voulu comprendre ce que vivait une personne sourde, aveugle ou en fauteuil roulant. JE SUIS ALLÉE DEMANDER DIRECTEMENT AUX INTÉRESSÉS, les personnes qui expérimentent la vie avec une différence autre que la mienne. Cela n’enlève rien aux connaissances théoriques mais ça ne remplacera pas l’expérience!
Simplement, les vrais spécialistes pratiques de ce qu’ils sont, sont les autistes, comme vous vous l’êtes de ce que vous êtes, dans la pratique, mes chers non-autistes. Les professionnels devraient par ailleurs, s’assurer d’être à l’écoute aussi pour vraiment aider dans les besoins réels et non pas seulement les perceptions extérieures de parents, ou d’eux-mêmes, mais de CHAQUE PERSONNE AUTISTE DANS LA PRATIQUE, DANS SON EXPÉRIENCE.
Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l’homme (HCDH) avril 2015 : «Il faut investir davantage dans les services et la recherche afin d’éliminer les barrières sociales et les préjugés sur l’autisme. Les personnes autistes devraient être reconnus comme les principaux experts sur l’autisme et les besoins qui sont les leurs, et des financements devraient être alloués à des projets de soutien entre pairs gérés par et pour des personnes autistes.»
Source : HCDH | La discrimination à l’égard des personnes autistes demeure la règle plutôt que l’exception, selon des experts des droits de l’homme de l’ONU (ohchr.org)
Comment réagiriez-vous si un autre groupe de personne prenait des décisions à votre place, inventait des services sans vous consulter? Parce que je cite : « (…) pendant longtemps, la communauté scientifique a considéré ces personnes comme étant des informateurs peu fiables en raison d’un manque d’introspection et de perceptions erronées de leurs différences par rapport aux autres. (Tantam, 2000) »
tiré de Étude des points de vue des adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme à l’égard de leur participation sociale Mémoire de Marie Gagnon Maîtrise en service social (M.Serv.Soc) Québec, Canada 2017 Université Laval
Probablement, que si c’était de vous et de la majorité de vos amis, ainsi que vos enfants, comme moi, vous seriez choquée vous vous demanderiez pourquoi vous n’êtes pas consultée comme personne qui le vit? Comment a-t-on pu affirmer de telle chose sans même avoir pris la peine de vous consulter comme groupe ou comme individu?
J’exige que des personnes autistes soient toujours part entière dans tout ce qui concerne l’autisme. L’autisme, c’est nous ! Qu’on reconnaisse le vécu des personnes autistes comme le savoir expérientiel, puisque c’est nous qui le vivons ! C’est juste logique!
Les spécialistes et les parents, nous ne vous enlevons rien en prenant la parole, nous récupérons simplement la place que nous aurions dû avoir, depuis le début de l’histoire de l’autisme. Cela n’enlève rien aux connaissances que vous avez, c’est un super ajout de connaissance pratique, du vécu! Ne passez plus à côté !
Madame Courcy termine en disant : « que la personne autiste, qu’elle soit mineure ou adulte, est oubliée dans le débat sur la reconnaissance de l’expertise parentale. »
Au départ, avant cette révision de ce texte et ma communication que j’ai eues avec certains d’entre vous, je peux dire que ma lecture c’était que les parents étaient un intermédiaire aux personnes autistes, dont nous « aurions besoin ». Ma compréhension était fausse et celles de beaucoup de parents aussi et de d’autres autistes également.
À la lumière de commentaires, je confirme que j’ai eu tort sur ce point et c’est pourquoi j’ai réécrit en partie cet article. Il faut savoir reconnaître ses torts, alors voici mon mea culpa. En fait, il apparaît que les questions pour l’article étaient en lien avec les ressources pour les parents, que dans le fond, la reconnaissance de la personne autiste était importante, étant donné qu’on voulait parler des connaissances des parents, de leur savoir. Ce que, chers lecteurs-trices, je ne remets pas du tout en question ni en doute!
Tel que je l’ai dit dans mon paragraphe sur le savoir théorique des parents, il semble que la volonté était de faire une place aux parents dans les discours avec les spécialistes, mais que seulement cet aspect allait être traité dans le document. C’était le canevas en gros. Cela dit, je persiste à affirmer que ce choix éditorial a créé ce que nous avons vu sur la page Facebook de la Fédération québécoise de l’autisme. Un affrontement pas très chic, des émotions intenses, pour moi en particulier et également ce long article, reflet du ras-le-bol d’être mis de côté dans ce qui touche l’autisme, comme autiste.
Photo de Inzmam Khan sur Pexels.com
C’est pour cela que je rajouterai que ce n’était pas la première fois que je voyais ce genre de choses. Je dirais même plus, c’est possible de faire pareil avec les autres groupes minoritaires, handicapés, racisés, surdoués, etc. ? Autosoutien, ce qu’on nomme en anglais « Self-advocacy ». Parce que ça serait vraiment bien pour l’inclusion et avoir une société qui est plus juste et à l’écoute des demandes liées aux besoins exprimés par les personnes elles-mêmes! Merci à l’avance, Société, d’évoluer et de nous laisser notre place légitime!
Catherine Lilas
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