Le #naufrage des #services en #autisme, la version québécoise. #Québec #polqc

Bonjour chers Perceptionnistes

Ajout du 15 mars 2022 : Réforme du système de santé : 20 % de la solution passe par le privé, selon Legault | Radio-Canada.ca

Ajout du 24 mai 2022 (article de 2014 mais toujours pertinent malheureusement) Opinions Québec: Autisme: La face cachée des services sociaux (opqc.blogspot.com)

Ajout du 24 mai 2022 (mémoire concernant les services Fédération Québécoise de l’autisme de 2013, toujours pertinent malheureusement, encore) (consultation services ao\373t 2012) (autisme.qc.ca)

Ajout : SAMEDI 16 JUILLET 2022 DE 08 H 00 À 16 H 00
370 Boulevard Nobert, Longueuil, QC J4J 2Z3, Canada Manifestation en lien avec les services au Québec pour les parents d’enfants handicapés : https://fb.me/e/1tSFQj2Wo

  • (On va travailler sur le nom de groupe pour ceux qui suivent ce site et ses déclinaisons sur les réseaux sociaux, je ne suis pas la meilleure pour inventer des mots et des titres),

Aujourd’hui, je prends la peine d’écrire un texte important, surtout de la situation au Québec (ma province de résidence au Canada) concernant les listes d’attente dans les services pour les personnes autistes.

  • (je sais les listes d’attente sont horribles dans tout ce qui touche la santé et les services sociaux en général, surtout au Québec, mais on va se concentrer sur un exemple, celui qui est lien avec l’autisme. Notez que cette situation peut s’appliquer ailleurs dans le monde également).

Je vais faire une analogie, mes chers Perceptionnistes. On va prendre un des bateaux les plus célèbres parmi les tragédies nautiques : le Titanic.

  • (notez que je ne suis pas une spécialiste de ce sujet, c’est simplement une image pour faire comprendre mon point)

Comme vous le savez sans doute, sur ce paquebot, des gens sont morts, ont été victimes parce qu’il manquait de canots de sauvetage pour tous, quand il a fait naufrage après avoir frappé un iceberg. En fait, les autorités de l’époque n’en voyaient pas l’intérêt vu que le paquebot était si gros, qu’il serait impossible pour lui de couler, qu’il serait son propre canot de sauvetage, qu’il était en conformité avec les lois, etc. Vous connaissez la suite, les plus pauvres ont coulé pendant qu’une bonne partie des plus riches en a profité pour accaparer les canots disponibles, ne les blâmons pas, nous aurions fait pareil à leurs places, nous sommes tous en mode instinct de survie et « se battre » quand nous sommes face à une situation désespérée.

source photo : Titanic Sinking (titanicuniverse.com)

Voyez-vous le bateau des services coule, les plus riches ont pris tout ce qui était disponible au privé (les canots de sauvetage) et il ne reste plus rien pour ceux qui attendent les secours du public. Quand le Titanic a coulé, on a fait jouer les musiciens pour calmer ceux qui allaient malheureusement sombrer avec le navire… On peut le dire clairement ici, c’est le rôle de la liste d’attente et des belles paroles de politiciens sur « l’amélioration des services »… Dans notre situation des services aux autistes, on pourrait se fâcher contre ceux qui se sont sauvés en payant des montants astronomiques pour leurs proches autistes, pour les aider à s’en sortir… Mais les vrais responsables sont les gens qui ont pensé qu’on n’avait pas besoin de canots de sauvetage parce que le système public allait pouvoir gérer la situation et comme pour le Titanic, qu’il était suffisamment gros pour être « insubmersible ».

Ils n’ont pas vu la population autiste grossir malgré les avertissements de chercheurs qui leur disaient que l’augmentation des cas allait nécessiter une augmentation des mesures, en effet, bien qu’ils ne pouvaient pas voir la grosseur de l’iceberg (les obstacles) qui allait être sur leur chemin, il était prévisible qu’il y en aurait un et qu’il aurait fallu manœuvrer avec prudence et s’assurer qu’en cas d’impact, tous auraient la chance de pouvoir s’en tirer. Dans les deux cas, on n’a pas fait cela.

Sources images ci-dessus : Le mois de l’autisme | Fédération québécoise de l’autisme campagne de 2020!

Pour que la situation change avec le Titanic, il a fallu des morts. Comme dit souvent une personne proche de moi : « ça prend toujours des morts pour que les choses changent, des morts qui frappent l’esprit, l’imaginaire collectif… » C’est comme ça dans toutes les tragédies qu’on n’a pas voulu prévenir par excès de confiance, par arrogance, par priorités mal placées, par inconscience, par calculs économiques et politiques à court terme, par classification des humains selon leur importance pour la société, pour toutes sortes de raisons liées à une mauvaise planification humaine bureaucratique pure, sans âme. Parce que c’était plus facile de ne pas penser à ce qu’il faudrait avoir si le système avait un problème. Parce qu’on n’aime pas ça penser au négatif qui peut arriver. Parce qu’on se fie sur le mode panique quand la tragédie a déjà commencé et parce qu’on « a toujours fait ça de même », « toujours fonctionné ainsi » … Je déteste cette dernière pensée, plus que les autres, c’est une rigidité cognitive qui ne nous aide pas, nous les humains face à nos problèmes sociétaux.

Alors je me pose la question : combien de victimes, de suicides, de burn-out parental, de drames familiaux, de problèmes de santé mentale, amenés par le désespoir de la situation actuelle en autisme avant qu’on agisse et qu’on se rende compte qu’on a besoin d’avoir un système avec des services, en quantité et en qualité suffisante pour éviter que des gens ne souffrent et ne coulent quand le bateau prend l’eau ?

On peut encore utiliser la vieille technique d’intervenir après le drame en disant on ne l’avait pas vu venir, en décortiquant chaque élément pour trouver des questions pour l’avenir, en blâmant l’un et l’autre, en cherchant des coupables, en faisait des commissions d’enquête ou je ne sais trop quel processus pour produire un rapport tablette… Ou on peut changer de paradigme et s’autoriser à agir maintenant, à écouter ceux qui proposent des solutions pour construire des radeaux de fortune pendant que le bateau coule afin de sauver ce qu’il est possible de sauver et éviter dès maintenant ces situations dans l’avenir, en prenant la peine de penser en termes d’accès et de besoin, comme vous le feriez pour vous-mêmes capitaine, concepteur du navire et membres de l’équipage : gouvernement ! Nous sommes passagers et nous vous faisons confiance pour nous fournir l’accès à ce dont nous avons besoin pour notre sécurité, c’est le rôle que nous vous avons confié par la voie de la démocratie occidentale.

Pour ce qui est de l’aide d’urgence dans la catastrophe actuelle, Il y a déjà eu un tel plan en 2008 qui avait été proposé pour essayer de sauver ce qui peut encore l’être : le plan d’accès aux services | Fédération québécoise de l’autisme. Il y a beaucoup de gens, y compris ma propre famille qui est en priorité urgente ou élevée, mais jamais nous n’avons vu « Dès la réception d’une demande, un établissement devra statuer sur l’urgence de la situation. S’il s’agit d’un niveau de priorité urgent, les services devront débuter dans les 72 heures tant dans un CR que dans un CSSS. » Ces personnes qui ont proposé ce plan étaient justement en train de construire des radeaux pour sauver de ces situations les gens qui en avaient le plus besoin, d’une manière coordonnée et qui aurait pu faire sortir calmement l’entourage des autistes et ceux-ci qui ont ces besoins dans ces situations critiques, modérément critiques ou qui vont le devenir si nous n’intervenons pas immédiatement.

Gouvernement du Québec, est-ce que vous allez nous laisser couler ou est-ce que vous allez nous aider à sauver ce qui peut l’être rapidement et prévoir pour qu’à l’avenir ceci ne se reproduise plus ? Donnez-nous une chance de vous prouver que nous valons la peine comme personnes autistes d’être aidés pour nous sortir de cette situation difficile. Tendez-nous la main. Faites preuve de solidarité, de respect des droits de la personne, de compassion et montrez-nous à quel point on n’a plus besoin d’avoir des victimes et de la souffrance pour agir, comme humains.

P-S Je me permets un petit aparté du sujet pour proposer que mon analogie puisse s’appliquer aussi pour d’autres sujets sociétaux que présentement on a frappé un obstacle, ou le bateau coule : environnement, soins de personnes âgées, covid-19, système d’éducation, Santé mentale etc.  Il est sans doute temps de sauver ce qu’on peut sauver et de rebâtir les systèmes avec plus de canots de sauvetage ET SURTOUT D’ARRÊTER D’ATTENDRE DES TRAGÉDIES RÉALISÉES POUR PENSER À TOUS ET OFFRIR DES PORTES DE SORTIE. C’est fini le temps que seule la tragédie mène à l’action !

Merci de votre lecture, de vos partages et de votre attention!

Catherine Lilas

Complément de lecture :

Des familles de plus en plus isolées? Mieux comprendre
le soutien social offert aux parents d’enfants ayant un trouble
du spectre de l’autisme Par Geneviève LaRoche et Catherine des Rivières-Pigeon LEXPRESS_12_Soutien_Social.pdf (autisme.qc.ca)

Le trouble du spectre de l’autisme et la santé mentale (franchementfamille.ca)

L’autisme et la santé mentale d’une maman – Entre Les Deux Oreilles

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