Quand le manque et l’inadéquation des services font en sorte que tes besoins d’adulte, de femme, d’homme ne peuvent être comblés parce que tes enfants ou ton enfant autiste (avec ou sans comorbidités) prend trop ou que toi même tu as besoin de trop d’aide… Que tu as quoi 4-5-6 jours de répit par année payés, ou que tu n’as aucun support … Il y a combien de parents de personnes autistes qui n’ont plus de vie, de personnes autistes elles-mêmes qui par manque de services sont dans la même situation ? Plus de vie sexuelle, affective? Sociale? Qui ne peuvent pas ou plus travailler et qui sont enfermés dans cette vie, parce que leur enfant ou eux-mêmes ont un problème de santé mentale ou autre qui nécessite un dévouement et une stabilité tellement parfaite, que tu ne peux même pas décrocher quelques heures, quelques jours?
Articles : Mères en détresse | UQAM
«Les mamans d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme ont besoin de meilleures ressources. souligne Catherine Des Rivières-Pigeon. Certaines familles se tournent vers le privé, mais les coûts sont astronomiques et les problèmes financiers qui en découlent s’ajoutent à la détresse des mères.
En bout de piste, les services offerts pour aider les familles s’avèrent souvent inadéquats. Une grande partie du travail effectué par les mères consiste à se battre contre les personnes censées les aider, déplore la chercheuse. Je caricature un peu, mais les mères dépensent beaucoup de temps et d’énergie à expliquer les besoins de leur enfant au service de garde, à l’école ou aux différents intervenants.»
Article : Messages des adultes autistes | Fédération québécoise de l’autisme
Ne m’oubliez pas
Au Québec, un grand nombre d’adultes autistes vivent l’isolement, la solitude et même le harcèlement. Ils doivent combattre pour avoir accès à de l’aide et sont dépendants de leur famille.
Demandes
Ne pas calquer l’offre de services sur celle de la déficience intellectuelle. Le ministère de la Santé doit élaborer une approche de services qui soit compatible avec le mode de fonctionnement et la spécificité despersonnes autistes.
Donner les moyens à la personne de vivre pleinement sa vie d’autiste.
Comprenez mes besoins
Bien qu’un Plan d’action gouvernemental soit en place depuis 2003, la situation des adultes n’a guère évolué. D’une région à l’autre, les histoires malheureuses se répètent : services inadéquats ou absents, axés sur une clientèle en déficience intellectuelle.
Demandes
Donner accès aux adultes autistes aux services offerts à l’ensemble de la population, à des services spécialisés et, lorsqu’ils sont requis, à des services surspécialisés.
Réévaluer la gamme de services offerts en tenant compte des spécificités des adultes, l’adapter et mettre en place de nouveaux services.
Répondez à mes besoins
La méconnaissance mène à une offre de services inadéquate; l’attente et l’isolement aggravent généralement la situation de l’adulte et celle de sa famille.
Demandes
S’assurer que les personnes qui interviennent auprès des adultes autistes aient les connaissances nécessaires pour bien identifier les besoins et ainsi assurer un accompagnement adéquat.
Développer une gamme de services qui tiennent compte de l’ensemble des besoins.
Tracez la voie
Les adultes autistes ont une qualité de vie qui n’est pas acceptable.
Demandes
Nous demandons au gouvernement d’apporter les modifications nécessaires pour que nos adultes autistes puissent vivre pleinement leur vie de citoyens autistes.
COMBIEN DE PERSONNES DANS CETTE SITUATION?
SAVEZ-VOUS POURQUOI ILS NE PARLENT PAS?
Ils sont trop occupés à essayer de survivre, d’encaisser le coup.
Moi-même, je viens de me faire dire que je vais devoir retourner à cette vie sans plaisirs, sans sorties, sans travail, parce qu’un de mes fils est trop instable pour que je continue, mais dans le même temps, depuis un an on crie pour avoir de l’aide? Allô il y a quelqu’un?
Si on me sort encore une fois la maudite phrase prenez soin de vous… Pensez à vous… Je vais pleurer de la bile… Pendant un peu plus d’un an, j’ai essayé d’accommoder moi, mes enfants, mon ex, mes fréquentations, mes amis… De l’autre côté dès que ça ne va pas, on nous en demande plus comme parent ou comme autiste et d’essayer d’autres arrangements … On me propose de ventiler… Et moi de dire en analogie, c’est clair que quand tu as besoin de manger : parler de manger va te remplir l’estomac… OUI OUI c’est de même aussi pour entretenir ses amitiés, faire un sport, avoir un loisir, avoir de la sexualité, etc. Suffit de parler pour que le besoin soit comblé. Ah! Tiens c’est drôle quand je propose de ventiler aux intervenantes des services publique s’ils étaient à ma place et si ça comblerait leurs besoins: il y a tout un silence…
C’est parce que là, ça suffit… Assez de politesse et de sensibilisation propre sur la situation autiste disons le clairement :
ON EST DANS LA MERDE, Ça pue!
expression avec merde ^^ – Blog de la-vie-girl (skyrock.com)