Ajout texte paru sur la Fédération Québécoise de l’autisme le 25 février 2023 :
✅ Ces derniers jours, la FQA a été plusieurs fois interpellée au sujet d’articles parus dans la presse grand public et annonçant des avancées majeures pour l’autisme. Pour faire le point sur ces articles qui nous paraissaient au mieux approximatifs, nous avons sollicité le Dr Laurent Mottron. Voici sa réponse:source : La FQA, la référence en autisme au Québec | Fédération québécoise de l’autisme
Que ce soit pour enfler un résultat ou pour obtenir de meilleures cotes d’écoute, on ne peut que stigmatiser comment des chercheurs ou des médias déforment la réalité qu’ils rapportent. Deux annonces de découverte sur l’autisme présentées comme importantes dans les médias, en particulier TVA, mais aussi par ”UDM Nouvelles”, comportent plusieurs erreurs ou maladresses de présentation qui les rendent incompréhensibles pour le grand public, et qui en exagèrent l’importance. Nous voulons y apporter quelques rectifications:
a) https://nouvelles.umontreal.ca/…/un-pas-de-geant-est…/
• Le X fragile n’est pas l’autisme. Il est 100 fois moins fréquent et n’a pas les mêmes caractéristiques. Il fait partie de la dizaine de mutations qui prédisposent à des manifestations qui ressemblent à l’autisme, mais n’est absolument pas impliqué dans l’autisme de manière générale.
• 1 personne X fragile sur 3 environ ressemble à l’autisme, les autres ont d’autres manifestations.
• Le X fragile n’est pas ”la première cause génétique de l’autisme”. Dans sa grande majorité (plus de 90 %), l’autisme est une condition familiale, c’est-à-dire que certaines familles sont davantage prédisposées à avoir des enfants autistes que d’autres, mais on ne connaît pas les gènes qui y prédisposent.
• Les souris sur lesquelles cette découverte a été faite ne sont pas des ”souris autistes”, car cette expression n’a pas de sens. Il est extrêmement peu probable qu’il existe un équivalent de l’autisme chez l’animal. Ce sont des souris génétiquement modifiées, qui sont porteuses de l’X fragile. Les découvertes faites sur ces souris ne sont pas immédiatement applicables, ni à l’homme, ni, à plus forte raison, chez l’homme autiste, mais elles aident à comprendre les mécanismes moléculaires et cellulaires de l’X fragile
b) https://www.tvanouvelles.ca/…/des-scientifiques…
• Le problème est le même que dans la nouvelle ci-dessus, mais il s’agit ici d’un autre modèle animal, les souris MYT1L. Cette nouvelle ne permet aucunement d’anticiper un traitement pharmacologique de l’autisme.
Déclaration personnelle : comme je travaille dans le domaine, que je suis autiste, maman d’enfants autistes, qu’on me pose la question en privé voici mes commentaires sur l’étude des souris ”autistes” https://www.lapresse.ca/actualites/sciences/2023-02-17/chu-sainte-justine/une-decouverte-sur-l-autisme-qui-pourrait-tout-chambouler.php
1- Expliquez moi comment on a pu diagnostiquer l’autisme chez des souris et en quoi ce modèle d’autisme s’il existe chez cet animal ou d’autres serait applicable à l’homme?
1.1 -Le X fragile, ce n’est pas l’autisme, autant que je sache et ça n’explique pas les souris ”autistes” . Tu peux avoir le X fragile sans autisme aussi (selon le site du x fragile : http://xfragilequebec.org/ et Le syndrome de l’X fragile | Créer des liens – McGill University)
2- Le postulat de base que les autistes sont des casse-têtes à résoudre, qu’ils ne comprennent pas les signaux, est un postulat qui n’a jamais été démontré scientifiquement (que je sache, je n’ai trouvé aucunes études le démontrant) mais qui part d’un principe que les chercheurs non autistes pensent des autistes (je l’avais cité dans un texte pour Perceptions Autistes en plus ici : https://perceptionsautistes.ca/2021/01/03/catherine-lilas-prend-la-parole-interpretations-communication-et-prendre-sa-place/) ” pendant longtemps, la communauté scientifique a considéré ces personnes comme étant des informateurs peu fiables en raison d’un manque d’introspection et de perceptions erronées de leurs différences par rapport aux autres. (Tantam, 2000) ”. Jaser un peu avec un autiste remet en cause ses présomptions. Les signaux rentrent, sont simplement analysés différemment et ça c’est un savoir expérientiel que les autistes ont dans leur vie d’autistes.
Donc selon moi, votre étude ne vaut pas grand chose, si vous n’arrivez pas à me démontrer ces deux points.
Catherine Lilas