Fonctionnement : La compatibilité autiste & non autiste, dans ses aspects.

Ajout du 24 mars 2023 et du 26 juin 2023: Je vous conseille le livre de Matthieu Lancelot Personnes autistes – La dialectique du Même et de l’Autre – Le Lys Bleu Éditions (lysbleueditions.com) et Autisme et sémantique : étude d’un objet pluriel Autisme et sémantique : étude d’un objet pluriel – Revue de la neurodiversité / Journal of Neurodiversity (revue-neurodiversite.org)

Le discours de sensibilisation à l’autisme surprend par la diversité des mots et des formulations pour présenter l’autisme autour de soi. Vaut-il mieux dire personnes autistes ou personnes avec autisme ? Est-ce que l’on est autiste ou que l’on a une forme d’autisme ? Les personnes autistes ne vivent-elles pas les mêmes choses autrement ?
Personnes autistes – La dialectique du Même et de l’Autre aborde toutes les facettes de l’autisme au quotidien – soins, identité, handicap – qui sont souvent opposées et, pourtant, forment un tout.

Matthieu Lancelot est traducteur et docteur en sciences du langage de l’université Paris Cité. Intervenant à des salons et des journées d’étude autour de l’autisme en qualité de linguiste, ses travaux portent sur la sémantique du discours de la sensibilisation à l’autisme en tant qu’objet pluriel. Il y aborde la diversité des formulations et de leurs significations, leurs équivalences entre les langues et la richesse du sens qui en découle.

source : https://www.researchgate.net/publication/351485121_Double_Empathy_Why_Autistic_People_Are_Often_Misunderstood

Ajout du 26 juin 2023 : en lien avec le fonctionnement des autistes et des non autistes je vous conseille vivement de consulter le document suivant Mieux se comprendre : guide-autistes-et-non-autistes-2023.pdf (autismemonteregie.org)

Ce vendredi, gros sujet ! Normalement, j’essaie de garder mes articles dans une vision optimiste ou vers l’espoir, parce que c’est ce que je suis : une joyeuse éternelle optimiste ! Cependant le sujet d’aujourd’hui me laisse avec plus de questions que de réponses et un sentiment que bien que j’aie exprimé certains faits et avis, cela reste malgré tout incomplet. Ce n’est pas grave, peut-être que quelqu’un aura quelques pistes de réponses pour nous et je l’ajouterai à cette publication ! Évidemment, j’ai une crainte à exprimer certaines opinions ici, particulièrement parce qu’elles ne représentent peut-être pas ce que la majorité des gens pensent ou croient. Je reste singulièrement attachée à celles-ci car on n’est pas arrivé à exposer des faits ou des opinions qui étaient suffisamment convaincants prouvant le contraire et/ou qui rejoignaient mes valeurs et principes, tout dépendant.

Je reste très ouverte à changer d’idée ou à d’autres perceptions ! Je suis cependant dans ma compatibilité et ma pensée autistique moins encline que les non-autistes à me laisser influencer. Non pas que l’avis des autres ne m’intéresse pas, ou que je ne change jamais d’avis, Loin de là. J’ai simplement moins de souplesse au conformisme, je dois manquer un peu de préservation sociale pour agir ainsi. Kelman en 1958, a expliqué pourquoi la complaisance était importante pour s’éviter les reproches de la majorité [1]. L’influence des normes m’atteint moins, d’une part parce que je n’en décode pas toujours très facilement la raison intrinsèque et d’autre part, par ma personnalité forte. L’autisme doit également jouer un rôle majeur, puisque c’est un des éléments présents dans mon diagnostic officiel.

En effet, bien que j’en ai peur (cf. La culpabilité, le mal et la phobie sociale des jugements par une mère autiste – Perceptions Autistes) cela ne m’empêche pas de me demander pourquoi on devrait céder à la pression. Je parle d’un point de vue rationnel et non émotionnel. Est-ce mieux d’être sincère et honnête ou de paraître ? Je me suis posé la question (c’est ici : Le mensonge est-il une capacité sociale ? Que pensent les autistes du mensonge ? Coup d’oeil sur un sujet complexe et qui fait débat ! – Perceptions Autistes ) mais je n’ai pas eu de réponse claire… Je souligne cependant que bien que je garde certaines oppositions sur certains sujets, que je suis moins rapide à me conformer, j’ai le désir comme la majorité des gens de ne pas trop m’écarter du groupe, comme la majorité des gens j’essaie d’éviter l’exclusion, partielle ou totale, mais comme j’ai dit je n’en vois pas toujours l’indication ! Ce sont juste quelques idées différentes de la pensée autistique, qui pour le moment, semblent incompatible avec le schéma normatif de pensées, mais comme la société évolue, j’ai espoir que ce ne sera pas toujours si distancié !

J’ai donc décidé d’écrire sur un sujet dont on n’entend pas beaucoup parler dans les médias de masse, mais qui se jase pas mal dans les communautés autistes : la compatibilité autiste & non autiste. Et lorsque je parle de compatibilité, le sens qui revient le plus souvent, c’est surtout au niveau du travail et des relations intimes telles que couples-amoureuses amicales. Surtout les amitiés avec une vraie profondeur, où l’intimité et le partage sont très importants. Cependant au-delà de cela, le problème reste entier et transcende, à mon avis, beaucoup trop d’aspects de la vie sociale pour se contenter d’aller dans le pointu, le spécifique. Je vais donc un peu généraliser le concept.

Qui n’a pas entendu parmi les autistes la phrase suivante : « Ah, je m’entends mieux avec les autres autistes, c’est pour cette raison que je ne socialise peu ou pas avec des gens en dehors des autistes. » Ajout du 3 mars 2022, Il y a même des études qui le prouvent : Autistic peer-to-peer information transfer is highly effective – Catherine J Crompton, Danielle Ropar, Clair e VM Evans-Williams, Emma G Flynn, Sue Fletcher-Watson, 2020 (sagepub.com ) Je pense moi-même l’avoir dit à quelques reprises, bien que dans mon cas, le ratio autiste/non-autiste est assez 50-50 dans mon cercle amical. De mon point de vue, il est vrai que c’est moins énergivore d’être avec des plus semblables. Qui se ressemble s’assemble, comme on dit ! Une forme de communautarisme naturel se crée, comme dans bien des cas avec les autres groupes plus minoritaires. Avec cela viennent tous les problèmes associés à ce communautarisme : la bataille actuelle de l’autisme est peut-être un de ces domaines.

Un argument entendu du côté des spécialistes et des parents, ici repris par Jacques Hochmann : « elle est entretenu par une souffrance indéniable : celle d’avoir un enfant différent, au comportement parfois difficile, ruinant la vie familiale, troublant les nuits, exigeant une attention et un engagement de tous les instants et bousculant par son attitude souvent incompréhensible les repères naturels d’une relation parents-enfants. Elle est parfois majorée par le trop long maintien d’une incertitude diagnostique, par la difficulté à trouver aisément des traitements efficaces. Elle peut être encore trop souvent aggravée par le défaut d’accueil, les maladresses voire l’insuffisance quantitative de réponses d’équipes peu ou mal formées, surchargées ou simplement démotivées, qui utilisent trop facilement une idéologie creuse pour cacher leur inexpérience, leur inefficacité ou leur manque de disponibilité. Comme celle des populations marginalisées, cette souffrance forme le terreau sur lequel germent tous les sectarismes. On a vu ainsi des groupes de parents, en quête de reconnaissance, affirmer l’appartenance de leur enfant au spectre de l’autisme en s’exprimant avec la même passion que d’autres (…) identités (…) »[2]

— je ne suis pas du tout en accord avec tous les points de cet article, mais cette citation me semblait à propos dans le contexte.

S’il y a définitivement une brèche apparente de parents non autistes et leurs enfants autistes, il en va de même entre adultes non autistes et adultes autistes. Je dirais, même, que le défaut de ses repères naturels, est probablement LE PROBLÈME PRINCIPAL DE LA COMPATIBILITÉ comme l’expliquerait avec sa brillante image, Simon de Bergerac (collaborateur à Perceptions Autistes, TDAH et père de deux enfants autistes) que si nous étions des ordinateurs, nous serions des systèmes d’exploitation Linux, avec des incompatibilités avec Mac ou Windows, en plus d’être plus difficile à comprendre et à programmer (ici élever). Parce que, soyons francs, il y a tout de même toute une technique à apprendre pour bien socialiser, c’est quasi un programme qu’on inculque aux enfants dès leur naissance. Je n’ai rien contre. Cela dit, on présuppose que tout le monde va avoir les outils nécessaires pour bien appliquer ces codes. Que fait-on avec ceux qui sont moins bien programmables ? Ne serait-ce pas comme pour les ordinateurs d’aider à former de vrais spécialistes pour ce qui est moins familier ? Il y a aussi tout le problème des niveaux.

man in grey sweater holding yellow sticky note — Photo by hitesh choudhary on Pexels.com

Les fameux niveaux d’autismes. Une grande controverse pour Jacques Hochman : « Tout mouvement sectaire porte en lui sa contradiction. Au communautarisme des familles s’ajoute et s’oppose aujourd’hui un communautarisme propre aux autistes, au moins à ceux dits de haut niveau ou syndrome d’asperger une entité qui s’est fondue dans le spectre autistique depuis qu’au DSMIV a succédé un DSMV qui donne la priorité à l’approche dimensionnelle sur l’approche catégorielle. Non contents de revendiquer simplement une expertise profane qui leur permet de faire entendre leur voix dans les commissions où se décident les plans autismes successifs, ces sujets réclament, au nom de la (…) diversité neurologique (…), le statut légal d’une minorité, sur le modèle des homos ou transsexuels. Regroupés en associations, les plus extrêmes nient être atteints de troubles quelconques et s’opposent non seulement aux approches dites psychanalytiques, mais à toute forme d’éducation spécialisée. Ce sont les plus farouches opposants des approches comportementales ^{(voir documents explicatifs de ses raisons en liens au bas de cet article – code}^{[3] )}. Leur souffrance éventuelle vient seulement, selon eux d’une société incapable de tolérer leurs particularités et de s’y adapter ». [4]

Encore une fois, le ton est assez particulier dans cet article et les arguments assez simplistes, cependant, c’est un point qui revient régulièrement dans les conflits, entre les groupes.

On est tous un peu influencés par les courants de pensées venant des sciences, surtout sociales, on ne peut nier que ceci a eu très probablement un impact (je l’avais déjà cité dans Catherine Lilas prend la parole : interprétations, communication et prendre sa place comme autiste ! — Perceptions Autistes) : « pendant longtemps, la communauté scientifique a considéré ces personnes comme étant des informateurs peu fiables en raison d’un manque d’introspection et de perceptions erronées de leurs différences par rapport aux autres. » [5]

Je me dis, OK visiblement le message ne passe pas par le même canal, par les mêmes mécanismes, il y a quelques biais, sans doute de part et d’autre. Je me demande simplement comment la communauté scientifique a pu arriver à un tel constat sur les autistes. Est-ce que quelqu’un sait ?
Nous avons cherché, Simon de Bergerac et moi, nous n’avons pas trouvé les preuves qui permettrait de valider cela.

Concernant le fait que ce seraient uniquement des autistes de « haut niveau» ou Asperger qui s’expriment, c’est tout simplement manquer de culture autistique et ignorer les autistes non-oralisant (dits non verbaux), voir les exemples dans le prochain paragraphe. Et en parlant du manque de culture autistique, un autre mythe à la peau bien tenace, y compris chez les professionnels : la non-accessibilité de l’humour aux autistes : «l ’humour leur est souvent difficilement accessible » [6] écrit Karine Morasse, Ph.D. Je suis désolée madame Morasse que vous n’ayez pas eu accès à l’information, mais les autistes ont de l’humour, y compris ceux qui sont non-oralisants (tout l’humour visuel, les memes internet, par exemple leur sont accessibles), on n’utilise tout simplement pas les mêmes codes d’humour que les non-autistes parfois, encore une fois, la compatibilité des deux modes de communication semble être le résultat de ces perceptions erronées (voir les documents sur l’humour et l’autisme [7] ).

La communication est différente pour les autistes, donc forcément tout est différent. Il n’y a qu’à voir le nombre de personnes autistes non-oralisantes qui s’expriment autrement : comme Nicolas Joncour dont j’ai déjà parlé ici : Nicolas Joncour autiste non-oralisant webinaire engagement pour la vie autonome sur YouTube — [8] et le plus mondialement connu avec son livre The reason I jump, Naoki Higashida. Il y a également Carly Fleischmann, dont entre autres Comprendre l’Autisme a justement parlé dans un de ses documents [9] !

En ce qui concerne la psychanalyse, je sais qu’elle est très utilisée en France, mais peu d’études démontrent que cela pourrait vraiment aider en autisme, du moins sur ce que j’ai vu et personnellement ce n’est pas une approche qui m’apparait basée sur les dernières découvertes liées à l’autisme par les avancements dans les domaines de la neuropsychologie et de la génétique. Cela dit, si les gens veulent tenter la psychanalyse, pourquoi pas ?

Allons vers l’éducation spécialisée. La fiche du dictionnaire terminologique nous apprend ceci : « Éducation des sujets qui, par rapport aux groupes d’élèves relativement homogènes de l’enseignement ordinaire, présentent des différences physiques, mentales, affectives ou sociales suffisamment marquées pour nécessiter un traitement particulier. » [10] Bien, on ne peut nier que les besoins varient selon les différences des personnes. Tout dépend du niveau de difficultés ressenties par la personne elle-même. Je pense que forcer une éducation « particulière » est probablement problématique, car qui de mieux que soi-même pour évaluer sa capacité ? Je fais juste poser la question si parfois aider ou supporter « trop » ne provoquerait pas l’effet inverse de l’ascension vers l’autonomie.

Je ne propose pas l’idée d’enlever l’aide, plutôt de repenser la façon dont elle est offerte et comment les enfants et les adultes qui en ont besoin, peuvent arriver à ne plus en avoir besoin (à terme) ou moins (selon les cas). Être complètement dépendant, dans le besoin, parce qu’on a trop appuyé le soutien, c’est quelque chose qui me semble possible comme effet, c’est mon hypothèse. C’est clairement indiqué dans quelques documents que j’ai mis en lien que c’est une conséquence possible – voir ici également : Autonomie du jeune handicapé : ça s’apprend ! (hizy.org). Cependant, je n’ai pas trouvé d’études claires sur le sujet, démontrant mon argument.

Pour le point sur les techniques comportementales, j’ai déjà mis en note quelques sources qui pourront être éclairantes sur les raisons pourquoi certains dans les communautés autistes s’y opposent [3] . Encore une fois, ce sont essentiellement des questions de valeurs, d’histoire de l’autisme et aussi d’une certaine façon de culture autistique, qui vient avec le fait d’être une communauté.

De mon côté, dans la vie, je me dis, offrez-le, mais surtout démontrez-le, pour le ABA (ce qu’on nomme ICI au Québec) , mais surtout n’imposez pas ! Personnellement ça va à l’encontre de mes valeurs éducatives, donc autistes ou non (mes enfants sont autistes) je n’exposerai pas mes enfants à quelque chose de comportementaliste intensif. J’y suis d’autant plus opposée, qu’en tant que personne de la communauté LGBTQ+, je sais que l’histoire de Lovaas et son ABA sont interreliées avec les « traitements » pour les homosexuels et les trans. [11] (je suis désolée que la majorité des sources soient en anglais) Fascinant qu’on ne le mentionne pas, ce détail, dans l’article Le communautarisme dans la bataille de l’autisme de Jacques Hochman. Je trouve qu’il y a tout de même beaucoup de raisons légitimes de se poser des questions et à la rigueur s’opposer sur cette pratique. Je pense que ce qui dérange le plus c’est la férocité ou ferveur avec laquelle une partie de la communauté autiste s’oppose plus que l’opposition en elle-même, vu que c’est quand même appuyé comme arguments et critiques. Je pense que c’est un exemple probant de l’incompréhension des systèmes de pensées, d’un côté comme de l’autre et de l’émotivité liées aux difficultés que cette incompatibilité semble empêcher un constat plus objectif.

Ajout du 30 août 2022 autre preuve de l’inadéquation du ABA : ABA is NOT Effective: So says the Latest Report from the Department of Defense – Therapist Neurodiversity Collective (therapistndc.org)

Pour moi, c’est important d’être libre, soi-même, respecté dans son individualité, de savoir pourquoi on fait les choses et de faire les bons choix, parce qu’on a réfléchi, et non par « obligation ». Mais je peux comprendre que ce soit impossible à envisager pour certains, de faire autrement, parce que ce sont des valeurs qui ne sont pas pareilles d’une personne à l’autre. Il y a beaucoup à faire sur la connaissance des modes de communication et surtout des différentes formes d’aide disponible. Malheureusement celle-ci est trop chère en temps, en énergie et en argent, pour être accessible à tous (au Québec) :

« Du temps beaucoup de temps ! C’était d’aller chercher chacun des partenaires pour attester des limites dans différentes sphères de fonctionnement. Tout le monde a été impliqué, alors ça a été beaucoup de travail et de nombreux appels de suivi. Étant donné la fréquence, la charge de travail ainsi que les frais associés à ces demandes, certains parents, avec le temps, ont préféré laisser tomber, considérant que l’aide accordée ne valait pas le temps, l’énergie et les frais y étant associés »

L’express p.28 : Qu’arrive-t-il lorsque les enfants autistes deviennent des adolescents ? [12]

Pour en revenir à la compatibilité avec la société, clairement, des deux côtés on s’entend pour dire que c’est une souffrance, tant du côté des proches, que des personnes autistes elles-mêmes, en plus des détracteurs du mouvement du droit de parole des personnes autistes comme Hochman : « Leur souffrance éventuelle vient seulement, selon eux d’une société incapable de tolérer leurs particularités et de s’y adapter. » [13] J’ai pensé cela pendant quelques années, puis j’ai découvert quelque chose de particulièrement frappant : et si malheureusement l’inverse était aussi vrai ? Et si les non-autistes étaient eux aussi par leur mode de fonctionnement incapable de s’adapter totalement à ce qui est trop marginal ? Cette idée a fait son bout de chemin dans ma tête, je ne connais pas la réponse, mais si c’était le cas, ça expliquerait beaucoup de situations sociales emmerdantes pour les personnes qui ne sont pas ou peu représentées. On ne pourrait alors que comprendre que comme dans l’exemple de Simon, c’est la compatibilité des fonctionnements des systèmes qui est au cœur du problème.

Je ne suis pas une spécialiste des ordinateurs ni de l’informatique, mais j’imagine qu’il y a sans doute des solutions pour passer mieux les informations d’un système à un autre, voire à rendre le tout plus ou moins compatible. Et alors, qu’est-ce qu’il nous manque vraiment ? Des clarifications ! Quels sont les problèmes de compatibilité que nous avons clairement ? Le DSM-V décrit que les autistes ont des problèmes avec la communication, par exemple. Est-ce que quelqu’un s’est déjà penché sur quels aspects plus particuliers des communications sont en cause, en proportion chez les autistes et comment exactement ils se manifestent entre autistes et avec les non-autistes ? Quelles sont les perceptions de chaque côté ?

En cherchant j’ai trouvé un document très intéressant qui propose une taxonomie des habiletés sociales à développer dans l’enfance (primaire) et dans l’adolescence (secondaire) par le centre de service scolaire des Samares ici : Classification ou taxonomie des habiletés sociales (cssamares.qc.ca) [14]. Enfin, c’est clair, je comprends mieux ce que la société attend de nous socialement. On pourrait travailler ces aspects avec des moyens techniques plus ou moins sophistiqués, tant qu’ils sont disponibles plus facilement pour les personnes autistes pour les consulter! Je sais que quelques études et quelques recherches sont en cours, quelques pistes de solutions sont à l’étude, mais il faut du concret pour les personnes concernées directement et maintenant !

Dans un sondage fait pour le compte du groupe Facebook : Autisme, Neurodiversité et Partage d’information. | Facebook, j’ai voulu savoir quelle était la dimension la plus importante de l’autisme pour les autistes. C’est la dimension intellectuelle, la faculté de compréhension, le raisonnement, la volonté et la capacité de faire des choix (etc.) qui a reçu le plus de votes avec 19 personnes l’ayant choisie, avec 69 autres réponses diverses, de ces mêmes personnes ou d’autres. C’est donc sans doute une dimension très importante mais qui ne semble pas très explorée, ni bien comprise, ni très spécialement informée, je l’ai mentionné plus haut !

J’ai tout de même trouvé quelques liens qui parlent de la pensée autistique. Un concept qui commence à entrer dans les sciences sociales par les perceptions des autistes et leur vécu individuel :

Étude des points de vue des adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme (ulaval.ca)

La pensée autistique : contexte et compréhension — Librairie Eyrolles

Vol 3 version électronique.pdf (grouperechercheautismemontreal.ca) (page 5-6)

L’autisme et la compréhension — Participate Autisme (participate-autisme.be)

La compréhension des inférences chez les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (cliniqueorpair.com)

Compréhension en lecture et autisme (upbility.fr)

Pour ne nommer qu’un aspect de l’incompréhension autistique par rapport au monde non-autiste, pour ne pas citer une autre autiste avec qui j’ai eu une conversation à ce sujet : où est le juste milieu entre accepter la place qu’on nous laisse et ce que nous sommes dans notre tête ?

Je rajouterais : quelle est vraiment notre place légitime par rapport à celle qu’on nous laisse ? Jusqu’à quel point devons-nous ajuster ce que nous sommes ?

Une idée me trotte dans la tête : qu’est-ce qu’on cible exactement comme adaptations à faire de part et d’autre et pour quelles raisons spécifiques? Ensuite on pourra se demander comment parvenir à cette meilleure compatibilité…

Il me semble que tout tourne autour de la question des besoins exprimés et de l’envie ou non de soutien. Doit-on forcer une personne à avoir de l’aide et doit-on décider pour elle ce qui convient ? Où sont les limites ? C’est probablement ce qui fait qu’une grande partie des autistes s’opposent à certaines façons de faire. Grosses questions éthiques et morales. Quelles sont exactement les valeurs les plus communes de notre société par rapport à tout ça ?

Pourra-t-on un jour trouver un terrain de compatibilité suffisant entre nous tous, avec comme lointaine mémoire du passé, toutes ces questions qui donneront l’impression d’une évidence?

Co-écrit par Catherine Lilas et Simon de Bergerac

Sources et bibliographie

[1] connaissance: Expérience de Kelman sur le conformisme (cours-psychologie.blogspot.com)

[2] [4] [13] Le communautarisme dans la bataille de l’autisme | Cairn.info

[3] Sources des raisons pour lesquelles certains autistes s’opposent à ces techniques ABA: